2014/08/22

167) ජීවිත රැක දෙන “අයිස් බකට්“

මේ දවස් ටිකේ කවුරුත් “නාගන්නවා“ , නිකම් නෙවි , හොඳ සීතලට නාගන්නවා. දැන් මේ කතාව පටන් ගනිත්දිම ඔබ කවුරුත් දන්නව අද කතා කරන්න හදන්නේ “අයිස් බකට්“ ගැන කියල . නොදන්න කෙනෙක් ඉන්නවා නම් , මේ දවස් වල  එක්තරා ස්නායුක රෝග තත්ත්වයක් පිළිබඳ කෙරෙන පර්යේෂණ සඳහා අරමුදල් රැස්කිරීමේ “දාම ක්‍රියාවලියක්“ ලොව පුරා ක්‍රියාත්මක වෙමින් පවතිනවා. විශේෂයෙන්ම , මුහුණපොත , යූටියුබ් , ට්වීටර් , ඉන්ටග්‍රෑම්  වැනි සමාජ ජාල වල බලපෑම් එක්ක , “රැල්ලක් ලෙසින්“ පැතිරී යන “අයිස් බකට්“ අභීයෝගය ගැන විවිධ රටවල කතා බහක් ඇත වෙලා තිබෙනවා. 

නමුත් මෙවන් ක්‍රමවලට   “පරිත්‍යාග රැස්කිරීමේ “ ක්‍රියාකාරකම් ටිකක් නුහුරු අපේ රටේ මේ ගැන විවිධ මත පලවෙමින් තිබෙනවා . නමුත් මෙම රටවල නම් මෙවන් පුණ්‍යාධාර රැස් කිරීම් බහුලයි , පාසල් යන පුංචි පැටවුන් පවා , දොඩම් යුෂ විකුණමින් , රථ වාහන සොදා දෙමින් , නැතහොත් කණ්ඩායමක් එක්ව ගී ගායනා කරමින් මුදල් රැස් කර මෙවන් පුණ්‍යාධාර වැඩසටහන් වලට පරිත්‍යාග කරන සුන්දර දර්ශන බොහොම හුරුයි.

මේ ලිපිය තුල එම මතවාද පිළීබඳව කතා කරන්න උත්සාහ නොකළත් , මූලිකව මේ කටයුත්ත ගැන සටහනක් නොතිබ්බොත් අඩුවක් වගේ දැනෙනව.

ALS Association: Create a World without ALS.මොකක්ද මේ “අයිස් බකට්“ කෙරුවාව. කෙටියෙන්ම කිව්වොත් , අද කියන්න හදන මේ ALS රෝග තත්ත්වයට ප්‍රතිකාර පිළිබඳ පර්යේෂණ වලට පරිත්‍යාග එක් කරන්නට කැමති අයෙක් , “අයිස් බකට්“ අවස්ථාව සූදානම් කරනවා . ඔහු හෝ ඇය අයිස් මිශ්‍ර සීතල වතුරින් නැහැවෙන අතරේ එය වීඩියෝ ගත කර #IceBucketChallenge යොදා අන්තර්ජාලය වෙත සමාජ ජාලා වෙත මුදාහරිනවා . ඒ අතරේ ඔහු හෝ ඇය http://www.alsa.org/ වෙත ඩොලර් දහයක (හෝ කැමැති ප්‍රමාණයක) පරිත්‍යාගයක් කරනවා. අර වීඩියෝව කරන අතරේ “නාන කෙනා“ අභියෝගයක් කරනවා , ඒ තමන් දන්නා තවත් කෙනෙක්ට මේ අභීයෝගය කළ හැකිදැයි . මේ නම් කෙරුණු කෙනා මෙතැනින් සිට පැය 24ක් තුල අදාල කෙනා “නාන“  අභීයෝගය භාර නොගත්තොත් ඔහු හෝ ඇය ස්වෙච්ඡාවෙන්ම  ඩොලර් සියයක  මුදලක් http://www.alsa.org/ වෙත පරිත්‍යාග (පුණ්‍යාධාර) කළ යුතු වෙනවා . අභියෝගය භාර ගත්තොත් පළමු කෙනා වගේම අයිස් වතුර නාල , තවත් කෙනෙක් නම් කරල , ඩොලර් දහයක් (හෝ කැමති මුදලක්) පරිත්‍යාග කරලා , තැනූ වීඩියෝව අන්තර්ජාලයට මුදා හරිනවා.ඇත්තෙන්ම මේක අර  පිරමිඩ ක්‍රමය වගේ , අළුත් පුරුක් තනමින් පරිත්‍යාග රැස් කරන සුන්දර , ඒත් ටිකක් විතර දුෂ්කර ක්‍රියාවලියක්.

දැන් ඔබ අහන්න පුළුවන් ඇයි මේ විකාර , ආධාර ඉල්ලුව නම් ඉවරයි නේ කියල , නමුත් ඔබ හිතනවද මාධ්‍ය මඟින් . සමාජ අඩවි මඟින් මෙම ආයතනයට ඩොලර් දහයක ආධාරයක් කරන්න කීව පමණින් එය  සක්‍රියව සිදුවේවි කියල , නමුත් මෙවන් ක්‍රියාකාරී , බැඳීමක් සහිත සහ එක්තරා විදියක මිත්‍රත්වයක් , විනෝදයක් වගේම ප්‍රචාරණයක් , ප්‍රසිද්ධ්යක් එන කටයුත්තකදි එම සක්‍රිය බව වැඩියි , ඒ නිසාම අද(අගෝස්තු 22) වෙනකොට ඩොලර් මිලියන 53 ක් දක්වා ආධාර එක් රැස් වෙලා තිබෙනවා.එපමණක්ද ? මේ “විශේෂ නෑම“ නිසාම ලොව පුරා මෙතෙක් ALS ගැන කතා නොකළ අය පවා මේ රෝගය ගැන තතු විමසන්නට , දැන ගන්නට සූදානම් වෙලා. 

ඇත්තටම මේ කටයුත්ත ආරම්භ උනේ 2013 විතර , ඒ MS රෝගය වෙනුවෙන්  , රෝගය ගැන දැනුවත් කිරීම සහ පර්යේෂණ සඳහා අරමුදල් රැස් කිරීමට . නමුත් එය 2014 පසුගිය මාසයේ විතර වෙනත් රෝගයක් වෙනුවෙන් නැවත ආරම්භ වුනා. ඒ  මෙම ALS කියන  ස්නායුක රෝග තත්ත්වය වෙනුවෙන්.


දැන් අයිස් බකට් කතාව ඉවරයි. ආරම්භ වන්නේ ALS ගැන කතාව. හැබැයි වෙනද වගේ දිගට ලියන්න ඕන වෙන එකක් නැහැ .මොකද මේ වන විට ALS හුඟක් දුරට සමාන MS .ගැන ලියල තිබෙන නිසා. කෙසේ වෙතත් ලිපියේ ඉස්සරහට යන්නට පෙර පොඩි විවේකයක් ගන්නවා , ඒ ඔබට පහත සබැඳිය ඔස්සේ ගොස් MS ගැන ලියැවුනු පරණ ලිපියක් කියවන්නට  , මක් නිසාද ඒ රෝගය ගැන අවබෝධයක් තිබීම ALS ගැන කතා කරන්නට පහසුවක් වන  නිසා.

මෙන්න ලිංක් එක http://www.nursinglk.com/2012/06/107.html (ලිංක් එක මත ක්ලික් කරල යන්න පුළුවන්) 

හරි මම හිතනවා ඔබ MS රෝගය ගැන දැන් කියවන්නට ඇති කියල . එහෙම නම් දැන් අපි කෙටියෙන් මේ රෝග තත්ත්ව දෙක ගැන කතා කරමු.

අපේ ස්නායු පද්ධතිය විනාශ කරමින් , අප දැනුවත්වම  ටිකෙන් ටික මරණය කරා රැගෙන යන අවාසනාවන්ත රෝග තත්ත්ව දෙකක් වන MS සහ ALS ස්නායු , ස්නායු සෛල ටිකනේ ටික විනාශ කරමින් , අපේ අතපය චලනයන් , ආහාර ගිලීම , ශ්වසනය වැනි පේෂි සහ ස්නායු එකට වැඩ කරන සියළු පද්ධති ටිකෙන් ටික බිඳිමින් , දුර්වල කරමින් රෝගියා ජීවත්ව සිටියදීම “කායිකව මරණ “ මේ රෝග තත්ත්ව අද ලෝකයේ සුව කළ නොහැකි රෝග අතරේ ඉහළ තැනක ඉන්නෙ . 

මල්ටිප්ල් ස්ක්ලෙරෝසිස් තත්ත්වයට අපෙ “ස්වයං ප්‍රතිශක්තිය“ කියන  , අපේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ සිදුවන “වැරදි වැටහීමක්“ නිසා , අපේම සෛල මරමින් යන තත්ත්වය හේතු වුනත් ALS හෙවත් Amyotrophic lateral sclerosis ට එහෙම හේතුවක් තවමත් හරියටම කියන්න බැහැ. ඒ නිසාම එහි බරපතල බව MS ට වඩි වැඩියි කියන්න පුළුවන්. අනෙක් අතට MS තත්ත්වය අඩු වැඩි වෙමින් (ඖෂධ ගන්නේ නම්) ක්‍රමයෙන් නරක අතට ගියත් ALS අඩුවීමක් නැතිව ක්‍රමාණූකුලව රෝගියාගේ  සියළු පද්ධති අඩපණ කරමින් මරණය කරා රැගෙන යනවා , ඒ රෝගය හඳුනාගැනීමෙ පටන් අවුරුදු පහක් පමණ කාළයක් තුලදි. MS වලදි යම් තරමක පාළනයක් කරන්නට පුළුවන් වුනත් ALS වලදි කළ හැක්කෙ රෝගියාට උපකාර කිරීම පමණයි.

මේ නිසාම තමයි අයිස් බකට් අභියෝගය ඔස්සෙ ලෝකයේ ප්‍රජාව ALS රෝගය ගැන දැනුවත් කරමින් , එය සුව කිරීමට , පරියේෂණ කිරීමට පෙළඹවීම වැඩි කිරිමටත් , ඒ සඳහා අවශ්‍ය අතිවිශාල මුදල් ප්‍රමාණය පුණ්‍යාධාර ලෙස රැස් කර ගැනීමටත් උත්සාහ දරන්නෙ. ඉති්න මේ අයිස් බකට් අභියෝගයට ඔබ කුමන මතය දැරුවත් , ඒ පිළිබඳ පර්යේෂණ කරමින් , එය හඳුනාගන්නට , සුව කරන්නට මෙම පර්යේෂකයින් දරණ උත්සාහය අගය කළ යුතුමයි .මක් නිසාද ඉදිරි දිනකදි මේ කියවන ඔබ මෙම රෝග තත්ත්වයට පත් නොවේ යැයි කාටවත් කියන්නට බැහැ. 

මොකද මේ තත්ත්වයට රට , වයස , ස්ත්‍රි පුරුෂභාවය හෝ වෙනත් සාධකයක් සෘජුව බලපාන්නෙ නැහැ.අනෙක මෙ සියළු පර්යේෂණ කෙරෙන්නෙ ALS තත්ත්වය ලෝකයෙන් තුරන් කිරීමට මිසක , එක රටකින් තුරන් කිරිමටකට නොවෙයි , ඒ නිසා තමයි ලොව පුරා සියළු රටවල මේ කටයුත්තෙදි එක් වන්නෙ. 


අවසානයේ දුක්මුසු ආරචියක් , ඒ ... තමන්ගේ හොඳම මිතුරා මෙම රෝග තත්ත්වයට පත්වීමේ දුක දරා ගන්නට , මෙම අයිස් බකට් සංකල්පය ඔසේ ALS පර්යේෂණ වෙනුවෙන් , පුණ්‍යාධොර රැස්කිරීමේ “සත්කාර්යය“ ආරම්භ කළ වයස අවුරුදු 27ක කෝරි ග්‍රිෆින් පසුගිය දහසය වන දා මෙලොව හැර ගියා , ඒ දියේ ගිලීමකින් . ඔහු එසේ මෙලොව හැර ගියත් , Ice bucket තවත් දහස් ගණනක් නහවාවි , ස්නායු මරමින් ජීවිත බිළිගන්නා ALS සුව කිරීමේ කාර්යය වෙනුවෙන් ඔහු ඇරඹු පුණ්‍යාධාර රැස් කිරීම , ඩොලර් මිලියන ගණනක් එක් කරමින් ALS නොමැති හෙටත් වෙනුවෙන් ඉදිරියට යාවි.


එසේ නම් ලැබුණූ මද විවේකයේ කළබලේට ලියාගෙන ගිය මේ සටහන මෙතැනින් නිම කරනවා , ඔබ සැමට සුව සතුට පිරි දිනයක් පතමින්. 

(ඔබ අයිස් වතුර  නොනෑවත් , ALS රෝගය පිළිබඳව ප්‍රජාව දැනුවත් කිරීමේ කාර්යයට ඔබටත් දායක වන්නට පුළුවන් , ඒ මෙම රෝග තත්ත්වය පිළිබඳ තොරතුරු ඔබේ මිතුරන් අතරේ බෙදා ගනිමින්. ) 
-----------------------------------------------------------------
අවුරුදු විසි අටක තරුණයෙක් තමන්ගේ ජීවිතේ ALS අත්දැකීම් අහන්න (අන්තර්ජාල මෙගා බයිට් ප්‍රමාණය ගැන නොසිතා පුළුවන් නම් මේ විඩියෝව බලන්න.)
මේ ලිංක් එක දිගේ ගියොත් ALS තත්ත්වයට පත්වූ අයෙක් තමන්ගේ අත්දැකීම් විස්තර කරන හැටි දැක ගන්නට පුළුවන්. ( වීඩියෝවෙන් වසර හතරකට පස්සෙ ඔහු මෙම රෝග තත්ත්වයෙන් මිය ගියා, එයයි මෙහි අවාසනාවන්ත බව)




තවත් සුන්දර “අයිස් බකට් “ කිහිපයක් මේ .

http://youtu.be/XS6ysDFTbLU 

http://youtu.be/G2qkC7Fj_tA 


http://youtu.be/BvpypgA14bk

12 comments:

  1. ලංකාවට මේ වගේ දේවල් අලුත් නිසා වෙන්නැති මේ ගැන වපර ඇහින් බලන්නෙ. නමුත් මොන ක්‍රමේකින් හරි නිකන් කෝටි ගණං නාස්ති කරන එකේ මේවගේ දේකට කීයක් හරි දෙන එක ලොකු දෙයක්.

    ReplyDelete
    Replies
    1. මෙම වැඩසටහනේ අරමුණ රෝග තත්ත්වය පිළිබඳ ලෝකය පුරා ප්‍රජාවගේ දැනුව අවධානය සහ දැනුම වැඩි කිරීමත් , පුණ්‍යාධාර එක් කිරීමත් . ඇත්තෙන්ම ප්‍රසිද්ධ පුද්ගලයන් කරන "මේ නෑම" ගැන කතා කරන්න යෑම තුලම සිදුවන්නේ රෝගය ගැන ප්‍රචාරය වීම . අනෙක ඔබ කියනවා මෙන් කෝටි ගනන් නාස්ති කරන එකේ මෙවන් ලෝකයට වැදගත් යමකට දායක විම වටිනවා. අපේ රටේ ඇති සමහර ගැටළු වෙනුවෙන් අඩුම තරමේ රට තුල වත් මෙවන් “දාමයන් ැති වන ක්‍රියාකාරකම්“ ඔස්සේ ආධාර රැස් කරනවා නම් , විශේෂයෙන්ම සමාජ ජාලා උපයෝගී කරගනිමින් ලොකු දෙයක් කළ හැකි වේවි.
      ස්තුතියි ඔබට මිතුර!

      Delete
  2. අපේ ඉන්නවනේ හැමදේම වැරදි කියන set එකක්.මේකෙන් අපේ ලංකාවේ කෙනෙක් තව කෙනෙක්ට ආධාර කරන එක හොදයි කියලා හිතන්නේ නෑ.ඒකෙත් වැරද්දමයි දකින්නේ. එහෙම කෑ ගහන අය කරන්න කෑ ගහන එක විතරමයි. වෙන විදිහකට හරි ලංකාවේ නියගයෙන් පෙලෙන අයට ආධාර කරන්න විදිහක් හදන්නේ නෑ.එයාලා කරන්නේ මේ වැඩේට ලාංකිකයෙක් ආධාර කරොත් එයාට බනින එක විතරයි.

    ReplyDelete
    Replies
    1. ඔබේ අදහසට නිවැරදියි , මේක වෙන රටකට උදව් කිරීමක් විදියට දකින පිරිසක් ඉන්නවා , ඒ වගේම හැමදේම වැරැද්ද විකරක් දකින“ ඒක පාර්ශවීය කණ්ඩායමකුත්.
      මෙයට වැරිදි කියනවාට වඩා කළ යුතු රෝග තත්ත්වය කුමක්දැයි හොයා බලා දැනගැනීමත් , කරන කෙනෙක්ට මෙයට උපකාර කරන අතරේ දැනට ලංකාවේ ඇති ආපදා වෙනුවෙන් “උපකාර කළ හැකි , පෙළඹවීමක් ඇති කරන“ වැඩසටහනක් නිර්මාණය කිරීමත් .
      ස්තුතියි ඔබෙ අදහසට .

      Delete
  3. මමත් මේකේ විස්තර හොයා හොයා හිටියේ...බොහොම ස්තුතියි....

    ව්සිතර ටික නම් මාර වටිනවා....

    මේ අයිස් බකට් සීන් එක ගැන මගේ තිබිච්ච ආකල්පෙත් ටිකක් වෙනස්වුනා..

    ReplyDelete
    Replies
    1. ඔව් ,බොහොම දෙනෙක් මේ කටයුත්ත ගැන හරි අදහසක් නැති නිසා වැරදි වැටහීමක් ඇති කරගන්නවා , මොකද මාධ්‍ය මඟින් පෙන්වන්නේ “බකට් කරන එක විතරයිනේ “ ඒක කරන හේතුව කියන්නෙ නැති තරම් .

      ස්තුතියි සොඳුරු සුව අසපුව වෙත පැමිණෙනවාට , එමෙන්ම අදහස් දක්වමින් දිරිගන්වීම වෙනුවෙන්.

      Delete
  4. දැන් තමයි මේ ගැන හරි වැටහීමක් ඇති උනේ.මම හිතන්නෙත් මෙහි කිසිම වැරද්දක් නෑ.මොන විදියෙන් හරි හොද දෙයක් නේ වෙන්නේ.බොහොම ස්තූතියි වටිනා පැහැදිලි කිරීමක්.

    ReplyDelete
    Replies
    1. ඔව් ගිම්හානි මේ “ප්‍රණ්‍යාධාර“ එක් රැස් කිරීමේ වැඩසටහන ගැන අපේ බොහොයමයකගේ නිවැරදි අවබෝධයක් නැති බව වැටහුනේ මුහුණුපොත තුල යොදා ඇති අදහස් කියවීමෙන්.

      ඇත්තෙන්ම මේ තවත් යහපත් කටයුත්තක් , වෙන රටකින් ආවත් ලෝකයටම පොදු වැඩසටහන්.
      මෙවන් වැඩසටහන් වලට අපවාද නගන අය කළ යුත්තෙ , මේවාට සහභාගීවන්නන් පිළිබඳව වැරදි කියනවාට වඩා , ලංකාව තුල ඇති ගැටළු වලටත් මෙබඳු “අළුත් අදහස්“ ඇති උපක්‍රම හඳුන්වාදෙමින් සුදුසු වැඩසටහන් ආරම්භ කිරීමයි.
      ස්තුතියි ඔබට

      Delete
  5. හොඳ වැඩක් වගේ, මේකේ තියෙන කන්සේප්ට් එක නිසාම මේක නැගලා යනවා, අදාළ අරමුණත් ඉටු වෙනවා, එත් ලංකාවේ තියෙන ලෙඩ රෝග වලට කිසිම විසඳුමකුත් නෑ, ඒ වගේම මේ වගේ ක්න්සෙප්ට් එකකුත් නෑ. කෙහෙ හරි මොකක්හරි ලොකුම අවුලක් තියෙනවා.

    ReplyDelete
    Replies
    1. අන්න එතැනයි වරද , මෙම වැඩසටහනට “පිටරට වැඩක්“ විදියට අවතක්සේරු කරන “අපේ අය කළ යුත්තෙ“ අපේ රටේ පවතින සෞඛ්‍ය ගැටළු , වෙනත් ගැටළු වලටත් අවශ්‍ය ආධාර , වැඩසටහන් “මෙවන් අදට ගැලපෙන අළුත් කොසෙප්ට් සමඟින් ක්‍රියාත්මක කිරීමයි.
      ඔබ කියන අදහසට මම සම්පුර්ණයෙන්ම එකඟයි මිතුර

      Delete
  6. අයිස් බකට් ගැන සෘණාත්මක ආකල්ප අපේ සමාජයේ පැතිරෙද්දි ඔබ ලියූ මේ ලිපිය කදිමයි. මම දැකපු එක චෝදනාවක් තමයි ලංකාවේ වකුගඩු රෝගීන් ගැන කාටවත් ගාණක් නැහැ, නමුත් අයිස් බකට් වලින් ලැබෙන ජනප්‍රියත්වය නිසා බොහොම උජාරුවෙන් ඒක කරනවා කියලා. නමුත් ඇත්ත කාරණය තමයි, ඔබ කිව්වා වගේ, මෙයට නිකම්ම ආධාර ඉල්ලුවා නම් එය බොහෝ මන්දගාමී ඇල්මැරුණු එකක් වේවි. නමුත් මේ අයිස් බකට් කාරණේ නිසා එය ඉතා ඉක්මන් අති ප්‍රසිද්ධ ක්‍රියාවක් වෙලා.

    මොන මාර්ගයෙන් හරි සල්ලි එකතුවෙනවා නම් ප්‍රශ්නයක් නැහැ කියන මතයේ නෙමෙයි මම ඉන්නේ. නමුත් මේ වගේ නීතිවිරෝධී නැති, කාටවත් කරදරයක් නැති, සහභාගී වෙන මිනිස්සුත් සතුටක් ලබන, වැඩෙත් සිද්ධවෙන දෙයකට නම් මගේ කොහෙත්ම විරුද්ධත්වයක් නැහැ. අපිට තියෙන්නේ මේවට බැණ බැණ ඉන්න නෙමෙයි, අපේ රටේ තියන සෞඛ්‍ය ගැටළු ගැන සමාජය දැනුවත් කරන්න, ආධාර එකතු කරන්න නව වැඩපිළිවෙලවල් ක්‍රියාත්මක කිරීමයි.

    ReplyDelete
    Replies
    1. මා සිටින්නේත් ඔබේ අදහසේමයි , විය යුත්තේ එයයි , අයිස්බකට් හෝ මොකක් හෝ ක්‍රමයකින් මේ එකතු කරනනෙ ලෝකයටම පොදුවූ ගැටළුවකට පිළීතුරු සෙවීමේ මගක්. එය නිර්මාණාත්මකව සහ එක්තරා විදියක උපක්‍රමශීලි බවක් ඇති නිසා අද ලොව පුරා යමින් ඩොලර් මිලියන ගණනක් එක් කරන්නට තරම් හැකියාවක් ලැබිලා ,
      අපේ රටේ ඇති වකුගඩු රෝග ගැටළුව වැනි දේ පිළිබඳවත් , නිසි පර්යේෂණ ( රජයට හෝ වෙනත් සංවිධානයකට ඕනෑ ලෙසින් නැතිව) සිදුවනවා නම් , එවන් පර්යේෂණ සඳහා මහජන සයයෝගය අවශ්‍ය නම් අද දවසට ගැලෙපෙන ආකාරයකට ඒ පර්යේෂණ සඳහා මහජන සහයෝගය ලබා ගත යුතුයි , එසේ නොමැතිව ප්‍රසිද්ධිය හෝ වෙනත් හේතුවක් නිසා හෝ මෙවන් කටයුත්තකට ආධාර කරන “අයිස් බකට්“ වලට චෝදනා කර කර සිටීමෙන් කිසිදු පළක් වනේනේ නැහැ.
      ස්තුතියි තිසර ඔබෙ සරු අදහස් මේ ලිපියට එක් කළාට

      Delete

ඔබේ අදහස් දැක්වීම , තවත් ලිපියක් ලිවීමට මා යොමු කරයි ....

(අදහස් දැක්වීමට කිසිදු බාධාවක් නැති වුවත් , දින 30කට වඩා පැරණී ලිපි වලට අදහස් දැක්වීමේදී එය පිටුවෙහි පළ වීමට සහ පිළිතුරු ලබා දීමට ප්‍රමාදයක් විය හැක.)